Tiden frem til i dag..

Min første beskrivelse av tiden frem til mai 2009.

Smertemessig vil jeg si at jeg uten aktivitet har gått fra 10 på sykehuset i Trondheim til et stabilt nivå 6. Akkurat rundt oppvåkningen om morgenen kan jeg være nede på en 2'er, men det tilhører sjeldenheten.

I aktivitet ligger jeg mellom 6 og 9, alt avhengig av aktiviteten og mengden medisiner jeg bruker.

Før jul var det en "trappetrinn" forbedring fra 0% funksjonalitet i kroppen til 30-50% (kommer an på hvem du spør;-)). Etter jul føler jeg at det har vært 0 forbedring, at ting har stabilisert seg.

Trening og aktivitet --> bedring i livskvalitet og redusert smerte?
Nope! Jeg føler at aktivitet "trigger" smertene vesentlig. Mitt største problem er at jeg har "oppstartsproblemer". Dvs. at jeg har store smerter når jeg setter i gang med f.eks. å gå. De første 50 - 70 meterne er ekstremt vonde, vil si opp i nivå 9. Etter rundt 100 meter (mine antagelser for jeg har aldri målt eksakt) roer smerten seg til rundt 5-6, og jeg kan gå relativt oppreist. Kjenner bare smerte i venstre side av ryggraden og rundt til bryst/mage. Gåing er "greit" en stund, opp til 4-5 kilometer, men da setter smerten seg ganske kontant i ryggraden, rundt TH11 (min antagelse) og det generelle smertenivået er rundt 8. Nå er jeg i det modus'et at jeg må være i aktivitet hvis jeg skal fortsette. Hvis jeg stopper her og tar pause så blir det veeldig vondt å komme i gang igjen. Heldigvis er jeg utstyrt med en god evne til å gå i kjelleren og hente ut mental og fysisk styrke, så jeg kan godt gå en mil med disse smertene, men da er resten av dagen og påfølgende dag(er) totalt ødelagt.

Det å sitte er værst, så det unngår jeg så mye som mulig, men det er jo selvsagt situasjoner man ikke kan unngå å sitte, så da biter man tenne sammen og lar det "stå til". Ved sitting så raser smertenivået opp til 7-8 raskt. 10 - 15 minutter er grensen. Etter det blir det vondt og vanskelig å konsentrere seg.

Søvn og natten
Generelt sett våkner jeg 2-3 ganger ila. natten. Våkner og føler meg vanligvis ikke "oppladet". Nattens vondter ligger mellom 4 og 6. 7'ere hender, men ikke så ofte heldigvis.

Støy og bråk
Jeg kjenner at jeg er veldig var for støy og bråk. Bjeffer dessverre ofte til ungene når jeg føler at begeret er fullt av skrik og skrål.

Kjenner ofte at det er behagelig å være alene. Ikke ha noen andre i nærheten og ha tiden for seg selv..